Epilessia e Scuola: al via il primo tavolo nazionale
I numeri dell'epilessia: oltre 50 mila minori convivono con la malattia, il 60% dei casi esordisce in età pediatrica, in particolare nel primo anno di vita, solo il 64% degli insegnanti ha una formazione adeguata. Dal tavolo: “Serve più formazione e sbloccare una legge ferma da anni in Senato”
Di E. B.: Redazione AGR :: 13 giugno 2025 21:57
Luca Marrelli, Paola Luoni, Elisa Costantini e Giulia Caffarelli.
(AGR) di Donatella Gimigliano
Si è tenuta presso il Palazzo della Regione Lombardia la conferenza “Scuola ed Epilessia”, un incontro istituzionale e operativo che ha segnato l’avvio del primo tavolo nazionale dedicato a un tema ancora troppo spesso ignorato: l’inclusione scolastica dei bambini e ragazzi affetti da epilessia.Promossa dal Consigliere regionale Luca Marrelli con il supporto della Fondazione Boscacci ETS, la conferenza ha messo al centro la necessità urgente di un intervento legislativo e culturale che garantisca pieno accesso all’istruzione per chi convive con questa patologia neurologica.
Un’urgenza ignorata da anni
A sottolineare il vuoto legislativo è intervenuta l’On. Simona Loizzo, dalla XII Commissione Affari Sociali della Camera, collegata in diretta da Montecitorio: “Da anni esiste un Disegno di Legge sull’epilessia, ma giace fermo in Senato. È ora di sbloccarlo e trasformarlo in azione concreta”.
Anche l’Avv. Giulio Gallera, Consigliere Regionale e Presidente della Commissione Speciale PNRR, ha ribadito il sostegno al DDL, auspicando un confronto con esperti clinici per una proposta realmente attuabile.
Numeri allarmanti e formazione carente
Il quadro epidemiologico tracciato da Elisa Costantini di Deloitte Consulting è chiaro:
- Oltre 50.000 minori in Italia convivono con l’epilessia.
- Circa il 60% dei casi esordisce in età pediatrica, con un picco nel primo anno di vita.
- Solo il 64% degli insegnanti ha ricevuto una formazione adeguata per gestire le crisi epilettiche in classe.
Il Professor Angelo Labate, Coordinatore del Gruppo Epilessia della SIN – Società Italiana di Neurologia – ha denunciato lo stigma ancora fortemente presente e la cronica mancanza di investimenti nella formazione degli operatori scolastici.
Il peso sulle famiglie
La gestione quotidiana della patologia ricade in gran parte sulle famiglie. “Le spese annuali per i pazienti con epilessia farmaco-resistente possono arrivare a 4.700 euro, senza contare i costi indiretti legati alla mancata produttività dei genitori” – ha evidenziato Costantini.
Cosa chiedono i professionisti
Massimo Scaccabarozzi, Direttore di On Radar (Fondazione Menarini) ed ex presidente di Farmindustria, ha sottolineato l’urgenza di autorizzare la somministrazione dei farmaci a scuola, prevedendo una formazione specifica per il personale.
Anche Paola Luoni, docente e coordinatrice didattica, ha richiamato l’attenzione su un paradosso normativo: “Non esiste oggi una normativa che tuteli davvero né gli studenti con epilessia né gli insegnanti chiamati a intervenire durante una crisi”.
Ha poi invitato le famiglie a una comunicazione tempestiva con la scuola: solo così si possono evitare situazioni di rischio e garantire piena inclusione, anche nelle attività extracurricolari come le gite scolastiche.
Il tavolo “Scuola ed Epilessia” si è aperto con una promessa: trasformare le parole in azioni concrete, affinché nessun bambino sia lasciato indietro per una patologia che può – e deve – essere compresa, gestita e inclusa.
